O peníze na onkologický registr se bojuje pořád dokola
Národní onkologický registr ČR představuje unikátní databázi, která jen těžko ve světě najde konkurenci. Není příliš velká nadsázka, když se o něm hovoří jako o rodinném stříbře české onkologie. Udržet jej stojí spoustu nenápadné práce – a samozřejmě také nějaké peníze. V celkovém kontextu nákladů na onkologickou péči jde o zanedbatelnou částku. Sehnat na tento účel několik milionů korun ale vyžaduje stále se opakující úmorná vyjednávání. Letošek není výjimkou.
Více než milion šest set tisíc případů zhoubného onemocnění, popsaných ve třiceti parametrech včetně stadia nemoci a doby přežití pacienta, to vše v současnosti obsahuje český Národní onkologický registr (NOR). Vznikl již v roce 1977, a třebaže se do něj informace zadávaly s různou úrovní přesnosti, ve svém souhrnu jde o jedinečný soubor dat, jejž mohou onkologové ve většině vyspělých států svým českým kolegům závidět.
NOR přitom není teoretickou záležitostí, vhodnou pouze jako podklad pro úvod prezentací na onkologických kongresech. Jeho využití má zcela praktické konsekvence, které se pozitivně dotýkají reálných pacientů. Reálných možností jeho využití přitom stále přibývá. Na tomto základě lze velmi přesně plánovat potřeby onkologické péče, a to i na regionálním principu. Již několik let takto vzniká predikce, o kolik pacientů s danou diagnózou a konkrétním stadiem bude zapotřebí se postarat, a to i podle jednotlivých regionů. Registr je nepostradatelný pro správné zacílení screeningových programů – s jeho pomocí je možné přesněji definovat cílovou populaci a intervaly mezi vyšetřeními. Představuje podklad pro analýzu, kde a případně proč pacienti přicházejí pozdě. „V neposlední řadě pak jde o nástroj pro sebereflexi nás, onkologů,“ dodává prof. MUDr. Jitka Abrahámová, předsedkyně Rady NOR.
Spoléhat při sběru a správě těchto dat jen na nadšení a dobrou vůli všech zúčastněných přitom nelze. Také zde je zapotřebí peněz. Samotné hlášení je povinné ze zákona a je součástí výkonů hrazených z veřejného pojištění. Je však nutné zajistit i následnou validaci, kompletizaci a zpětné dohledávání potřebných údajů včetně korelace s registrem zemřelých. Bez tohoto zpracování by sběr informací neměl vůbec smysl. „O validaci dat se musejí starat vyškolení a zkušení profesionálové – lékaři a sestry. Je to velmi zodpovědná a kvalifikovaná práce, nemůže ji zastat jakákoli sekretářka a ani ji nenahradí počítačový program,“ upozorňuje prof. Abrahámová.
Na tyto účely šel od roku 1989 příspěvek ministerstva zdravotnictví ve výši 10,5 až 16 milionů korun ročně. V roce 2007 ale ministerstvo prohlásilo, že taková dotace je nesystémová a že napříště by měl být NOR financován jinak. K nějakému definitivnímu řešení však nedošlo – o těchto penězích se proto vyjednává každý rok znovu. Ani rok 2010 nebyl výjimkou, naopak, a jednání bylo ještě komplikovanější než jindy. „Podařilo se mi dokonce kvůli tomu dostat tehdejšího ministra financí Janotu a ministryni zdravotnictví Juráskovou do jedné kanceláře. Nakonec jsme získali polovinu slíbené částky – pět milionů. Přišla však až teď, na začátku roku 2011. Druhých pět milionů je na jednání s novým vedením resortu. Každý rok začínat znovu a znovu je vyčerpávají pro všechny. Potřebovali bychom, aby se tato záležitost vyřídila nějak koncepčně,“ říká prof. Abrahámová.
Taková trvalá nejistota samozřejmě kvalitu NOR ohrožuje. „Že NOR nefunguje, jak má, nikdo nepocítí hned a ani za dva měsíce. O to je to nebezpečnější. Za několik let nám začne ve statistikách opticky klesat incidence zhoubných onemocnění, což bude mít přímý dopad na hodnocení a optimalizaci distribuce onkologické péče a na její plánování. S postupujícím časem přitom bude daleko větší důraz kladen na hodnocení kvality péče nebo nákladové efektivity léčby. Jak se tímto hodnocením bude moci česká onkologie a zdravotnictví seriózně zabývat bez NOR, mi není jasné,“ říká doc. RNDr. Ladislav Dušek, Ph. D., ředitel Institutu biostatistiky a analýz Masarykovy univerzity v Brně.
K ještě smysluplnějšímu využití tohoto souboru by mohlo dojít v nejbližší době po fúzi dat NOR a databází pojišťoven. Takové spojení přináší možnost analýzy dat o způsobech léčby a nákladech na ni podle klinických stadií a TNM klasifikace. Tento pohled bude přitom komplexní. Nepůjde jen o farmakoterapii, ale i chirurgii nebo radioterapii. Podobně je krokem vpřed propojení NOR s nemocničními informačními systémy. K tomuto projektu už došlo v několika českých zdravotnických zařízeních.
Klíčová slova: Národní onkologický registr ČR, financování, Institut biostatistiky a analýz MU
24. 1. 2011 Medical Tribune
